¿Y si fuera al revés?
Decir “por favor” o “dar gracias” es algo implícito de las buenas costumbres, algunos son bien instruidos por sus padres y conocen su necesidad, otros la descubren en el trayecto de sus vidas y muchos otros nunca comprenderán su significado. El problema es cuando decirlo se vuelve obligación, y no se está acostumbrado a ello.
Cuando adquirí mi tetraplejia era un adolescente, mi mundo era de estudios, trabajo y fiestas. Acostumbrado a ser carpintero, en el negocio de mi padre, pocas veces recurría a pedir ayuda en mis labores, pues había sido instruido para fajarme cual macho latino. De pronto perdí mi independencia, no podía comer por mi propia mano y ni tan siquiera sentarme solo; ahora debía pedir por favor y dar las gracias por cosas tan insignificantes como lavarme la cara.
Uno de los talentos que Dios me dio fue la adaptabilidad, esto me ayudó a tomar con calma los acontecimientos que me transformaban en un ser totalmente dependiente, y lidiar con aquellas personas que trabajan en la salud, por dinero no por vocación. Llevaría como 20 días del accidente y postrado en una cama del Hospital Roosevelt, una enfermera me daba mi cena de frijoles, me costaba aun comer acostado boca arriba, por lo que iba despacio. Me percaté que la enfermera toqueteaba el piso con uno de sus pies, era como seña de desesperación por mi lentitud para tragar. De pronto me dijo: – Comé pues, ya tengo que irme.- Me molesté, pero probé dos cucharadas más y le dije que ya no quería, que estaba lleno. Lo hice con un tono amable, pero se me pasó el “Gracias”, ella no tuvo empacho en decirme: – Siempre da las gracias, no seas mal agradecido.-
Sí, me afectó mucho aquella noche. No es que fuera orgulloso, sino que las circunstancias no me daban como culpable a la chica, me señalaba la infeliz discapacidad que había adquirido, nada de eso hubiese pasado si aquel ingrato accidente nunca hubiera pasado. Resulta que quienes adquirimos una discapacidad de golpe debemos no solo adaptarnos a ella, sino a las distintas formas de pensar de quienes nos rodean. Quizá quien tenga recursos económicos tenga la oportunidad de pagar por su cuidado, claro esto no lo eximirá de las nuevas obligaciones sociales, pero quienes pasamos por los servicios públicos debemos acostumbrarnos a gente inconsciente que hace mal su trabajo y que si uno se atreve a decir “algo” ellos tendrán en la punta de la lengua: – Si no le parece, vaya a un hospital privado.-
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Si es difícil para todos cruzar el Niágara en bicicleta, imagínese hacerlo todos los días y con mala atención.
Por otro lado conocí casos opuestos. Pacientes que maltrataban al personal de enfermería, los que creían que su discapacidad justificaba el ser soez con cualquiera. Presencié como echaron a dos pacientes del hospicio en donde finalmente fui a parar, sus exigencias y poca educación les hicieron ir a pasar muchas penas, incluso a encontrar más rápido la muerte.
En aquel entonces aprendí a callar, a comprender a quien no me comprende y esto gracias a muchas bellas personas que me acompañaron en varias etapas de mi rehabilitación, que creo está terminada, nunca volví a mover un dedo, pero mentalmente soy el mismo que aquel 30 de abril se aplasto el cuello, solo que ahora estoy en la posición de no callar.
Inspiraciones
En el hospicio había una enfermera llamada *Amanda, era mala honda con migo. Era quien llevaba los chismes de lo que yo hacía a la directora, no sé porque no le caía, nunca me hizo un mal gesto o hizo algo para molestarme, me intrigaba. Igualmente en aquel lugar había una paciente catatónica llamada Celeste de unos 35 años más o menos, ella solo caminaba si alguien llegaba a traerla, igual para comer se llevaba más de una hora, si le dejaban sentada, ahí podría quedarse todo el día y la noche, no tenía voluntad.
Observé como Amanda le sirvió durante nuestros 3 años de convivencia. Cuando tenía turno de mañana le bañaba con paciencia, esto en medio de improperios que lanzaba la paciente (eso si sabía hacer, aunque hay explicación médica), no todo el personal era gentil con la paciente. Amanda se sentaba tras de ella en la cama, le peinaba y pintaba su rostro, nadie más hacia esto, ver pintada a Celeste era seña de la presencia de Amanda.
Yo empecé a tratar de comer solo, fue Amanda quien se fijó en mi lucha con la cuchara que se me resbalaba entre los dedos, y un buen día me llevó una cuchara con mango de madera, este fue mi primer paso a la independencia. Han pasado casi 27 años y esa cuchara aun la uso, le he reparado y es algo muy sentimental para mí. Cuando logré comer solo, quise ver si ayudaba a dar comida a Celeste, y es que solo con Amanda comía un poco más; lo logré y desde entonces fuimos dos los que la alimentábamos bien.
En el Hospicio, una mañana de 1993. Celeste (QPD) come un pedazo de pan, le ayudo mientras atrás se alcanza a distinguir a Carlota (QPD), una chica adolescente con parálisis cerebral.
Con Celeste aprendí a no esperar las gracias, a tener una inmensa paciencia, hacerla reír y soportar sus días de mal genio. De Amanda aprendí que hay gente con gran vocación, de las pocas personas que he conocido que se ponen en los zapatos de quien no puede expresar gratitud. Ninguna persona sin discapacidad sabrá nunca ese sentimiento de impotencia, ese desagradable mensaje de sumisión que muchos quieren por el simple hecho de no tener limitaciones físicas o cognitivas.
Las personas con discapacidad debemos ser corteses, quienes no, deben aprender a manejarse en sociedad, no es solo con “gracias” sino en la forma de decirlo. Debemos tolerar, mucho de nuestro destino depende de ello, en especial de quienes presentan altas discapacidades. Pero hay algo, por muy pobre o rico que seas, jamás te humilles. Ante un abuso, mantén la cordura, dignamente puedes revertir los acontecimientos, aprende a manejar tu carácter, entonces quienes no saben aprenderán de educación. Deberás distinguir el momento y lugar adecuado para expresar tu verdad.
La gran mayoría de personas sin discapacidad nunca sentirán lo que una persona con discapacidad siente, no sabrán lo que es decir gracias a cada momento de sus vidas, a sentir la discriminación de una mirada, el mal gesto ante un favor que no se quiere hacer, el ser ignorado ante una decisión tan simple como ponerte la camisa que más te gusta solo porque quien te viste la haya ridícula. No sabrá lo que es callar y ser amable a cambio de no pasar hambre o frío.
Pero hay motivos porque vivir con limitaciones. Hay Amandas en muchas partes, hay quienes nacieron con esa sensibilidad de ayudar desinteresadamente, personas que solo con hablar con ellas transmiten paz, esa paz que muchos necesitamos para soportar nuestro destino. No necesitamos que haya millones de Amandas, pero para encontrarles debemos aprender a servir a quienes nos sirven y hacer de nosotros una costumbre la gentileza.
Un artículo de Byron Pernilla
*Nombre ficticio