Discapacidad: derechos, asistencialismo y úlceras

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En una mesa, en un patio de tierra, Byron Pernilla está acompañado de 2 de sus amigos, una voluntaria y Juan Macolas, un joven con discapacidad usuario de silla de ruedas (QEPD).

Es algo que carcome por dentro, pero como no se siente no molesta, no provoca sufrimiento, no hasta que muchas veces es demasiado tarde.

Mi experiencia con las úlceras por presión se remontan a ya hace 30 años, tras mi accidente y meses de estadía en el hospital, salí con una ulcera. Mi padre sufrió mucho curándome, recuerdo su horario para movilizarme, tan puntual como lo era él; y sus curaciones, que combinaban la medicina convencional y la natural, es imborrable en mi memoria la vez que me untó miel de abeja, yo no quería pero hoy se lo agradezco. Cuando ingresé a un hospicio, ya iba completamente curado y con un método para evitar las úlceras.

Lamentablemente no todas las personas usuarias de sillas de ruedas tienen la oportunidad de contar con información al respecto, ya sea por su condición física o económica, no digamos por quienes ni siquiera cuentan con un familiar. Siempre que alguien muere por una úlcera, es costumbre que escuche a más de alguien: -¿Cómo se fue a descuidar?- Pero si se hurgara en las circunstancias de las distintas vidas, la muerte por úlceras es consecuencia de varias causas.

Una de tantas historias

En 2016 conocí a un chico de 16 años, tres años antes, durante un juego con sus amigos, se subió a un árbol, cayó de él y quedó sin movimiento en sus piernas.

Vivía en un lugar de pobreza extrema, lo más inaccesible que alguien pudiese pensar para una silla de ruedas. Junto a mis amigos logramos mejorar su calidad de vida, solo que solo en el lugar exacto donde vivía, no podíamos hacer más, y eso hoy me duele. Le invitamos a un Paseo Navideño y le visitamos para navidad, pero no podíamos hacer mucho por la sociabilidad pues su casa estaba a 1 hora en carretera, más 45 minutos por un camino de tierra.

En el patio de un hospital, juan y yo estamos en nuestras sillas de ruedas mientras 3 de mis amigos se encuentran a nuestra par

Mis mejores amigos junto a Juanito

Aunque a veces lograba sacarle alguna conversación, era muy serio, supongo que la falta de sociabilidad era la causa. Con apenas 6 años de estudios primarios, viviendo en un lugar nauseabundo, sin poder salir a ningún lado ¿Qué actitud pudiese haber tenido yo? La segunda vez que lo invité a salir para navidad ya no quiso.

Hace algunos días me avisaron que estaba en cama, que a sus 21 años ya no reconocía a nadie, que una úlcera le había carcomido hasta llegar al hueso, infectando todos sus órganos. A él ya se le había internado por las ulceras, ahí lo visitamos, pero la libró; lamentablemente esta vez no acudieron por ayuda, su familia solo buscó avisar cuando el final estaba cerca. Dos días después del aviso falleció.

Hay varias cosas que me interesaría desahogar, pero diré 2, esto pues creo que puede ayudar a más de alguien.

  1. El necesario asistencialismo

Hace muy poco, en un evento, una persona sin discapacidad tomó el micrófono para decir que las personas con discapacidad necesitan ayuda, quizá se equivocó al generalizar. Una persona con discapacidad arremetió contra el asistencialismo, habló de hacer valer los derechos, que las personas con discapacidad no necesitaban ayuda, sino trabajo, acceso, Etc.

Creo que debemos luchar por los derechos, pero esto no debe nublar nuestro juicio cuando ya estamos empoderados; no perdamos el piso ni caigamos en la arrogancia. Quienes tuvimos la oportunidad de superar, la hemos visto de cuadritos ¿Qué sentirán quienes aparte de discapacidad nacieron con todas las carencias que uno pueda imaginar? Imaginen un mundo con total respeto por el individuo, pero sin solidaridad con el desafortunado. Las 2 cosas son importantes (derechos y asistencialismo), nos hacen seres humanos. Debemos separar los 2 temas, y cuando alguien los confunda, con mucho respeto se puede aclarar el punto, sin ser hiriente.

Hay personas con discapacidad que viven en la miseria, que sin pedirlo o sin poder hacer nada, viven totalmente marginados, para ellas de nada sirve la Convención sobre los Derechos de Las Personas con Discapacidad, las conferencias de motivación; para ellos la trillada frase “sin límites” es un pésimo chiste. Como personas con oportunidades es ingrato ignorar a quienes sufren debido a la pobreza, eso no se borra con nuestro orgullo.

2 Personas con discapacidad y cuidadores: cuidado con las úlceras

Las ulceras por presión deben prevenirse, jamás nos confiemos por no sentirlas, que al final, por eso son fatales pues como en su mayoría quienes las tienen son personas cuya lesión les impide sentir el área afectada, entonces al no sentir la llaga, no se atiende adecuadamente y eso ha terminado con muchas vidas, yo ya tengo 5 amigos como Juanito que partieron antes de tiempo debido a eso.

Yo nunca he dormido boca arriba, siempre de lado, como no puedo siquiera darme vuelta, una noche duermo de un lado y al otro día uso el otro costado, esto hace que mi espalda y trasero descansen de un día bajo presión. Llego a estar hasta 8 horas de un lado, pero mi cama es de resortes hospitalaria, el colchón también es de resortes, por tanto es suavecita.

En mi silla de ruedas uso un cojín inflable de bolas, y encima pongo un salvavidas (de plástico, de esos que usan en las piscinas), esto ha hecho que desde hace 30 años no tenga ulceras. Claro, mi condición de tetraplejía hace que tome estas medidas, que al principio me eran molestas, pero me fui acostumbrando a ciertas incomodidades, pero valen la pena para mi calidad de vida. sea cual sea su condición de usuario de silla de ruedas, tenga presente siempre el tiempo al que somete a presión su cuerpo, aunque no sienta, no lo ignore.

Para más información sobre ulceras clic aquí

En conclusión

La vida es un regalo maravilloso aunque se la tenga condicionada por una discapacidad, debemos amarle y aprovechar cualquier oportunidad, sin olvidarnos de aquellos que no las tienen.

Un artículo de Byron Pernilla

Aquí 2 artículos que escribí cuando Juanito vivia:

El sueño de una casa para Juan

El nuevo hogar digno de Juan

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