El Asistente Personal es una persona que ayuda a desarrollar la vida de otra persona, o sea, quien hace o ayuda a realizar las tareas cotidianas de una persona que no puede realizarlas por diversas circunstancias (entre ellas la discapacidad).
*El texto subrayado y en color celeste, son enlaces a más información.
Al hablar de discapacidad, sé que algunos prefieren el calificativo de “cuidador (a)”, pero yo pienso que va muchísimo más allá, ellos deben saber de enfermería, anatomía, algo de medicina, y suele pasar que terminan siendo expertos en los estudios y/o trabajo de la persona a la que ayudan, lo de Asistente Personal queda mejor. Existen 2 casos muy claros en los que los asistentes ayudaron a, no solo cambiar la vida de su asistido, sino, alteraron para bien el curso de la historia: Anne Sullivan y Florencia Sánchez Morales.
Sentarse a la orilla de la cama al despertar, ponerse los calcetines o simplemente cepillarte los dientes, es una tarea imposible para muchas personas con discapacidad alta; y lo anterior son solo apenas una muestra de las cientos de tareas que un Asistente Personal debe realizar, por lo que necesita poseer paciencia, empatía y mucha humanidad. Podría decirse que las tareas corporales las puede realizar un cuidador (podría ser un enfermero) y las tareas técnicas (por ponerle un nombre) podría realizarlas un Asistente, suena bien si se tiene mucho dinero. Se dice fácil, incluso se critica fácil, pero encontrar un Asistente Personal no es nada fácil, máximo si no se tienen recursos económicos, y no tenerlo puede significar la muerte.
Ser el Asistente Personal de una persona tetrapléjica es una tarea de tiempo completo, y su buen o mediano cumplimiento se debe a muchos factores, comencemos por los traumas y personalidad de la persona con discapacidad, luego por lo profesional o abnegación del cuidador o Asistente Personal; advirtiendo que muy pero muy pocas personas serían capaces de cuidar un día a una persona con tetraplejia sin dinero de por medio. Un cuidador o asistente debe funcionar por 2 personas, y muchas veces será necesaria la intervención de un tercer cuidador, puesto que hay cosas imposibles para una sola persona.
En la película Intouchables, el Asistente Personal juega un papel decidido en la recuperación mental del protagonista. Aunque se busca romantizar la figura, la historia está basada en hechos reales.
Para muestra un botón: yo necesito 2 personas para pasarme a mi silla de ruedas. Al comenzar a vivir solo como tetrapléjico, mi fabulosa asistente llegaba todas las mañanas a la casa, luego de asearme y vestirme, se paraba en la puerta de la casa y cuando calculaba que una persona podía aguantar, lo llamaba y le pedía que nos ayudara. Me hice famoso en la colonia, hubo quienes después de la primera vez se negaron a volver a ayudar, pero hubo bellas personas que por la mañana, calculaban la hora y tocaban la puerta preguntando si ya me había levantado para ofrecer su ayuda.
Pero fuera de lo romántico de encontrar el ideal Asistente Personal, ¿se han percatado que en la mayoría de películas los abnegados Asistentes los contratan solo personas con mucho dinero? (Yo antes y después de tí o Intouchablesi, por ejemplo).
¿Merece un Asistente Personal una persona con discapacidad?
Fue un joven como cualquier otro, en un país tercermundista azuzado por la corrupción e ignorancia. Un buen día quedó tetrapléjico, le cortaron el cuello por la parte de atrás, le cortaron la medula; obviaré la deprimente historia de la causa.
Si mal no recuerdo, fue a los 25 años que debió enfrentar a un mundo en constante evolución y con la intervención de la gran mayoría de sus habitantes, el único que no evolucionaría sería él, mucho menos tendría la oportunidad de intervenir. ¿Pero es qué ha caso solo se necesita de actitud positiva? Podría contestarse con otra pregunta: En un barrio marginal, sin estudios, sin amigos más que compañeros de delincuencia, dependiendo a cada instante de una madre entrada en años y sobreviviendo con el dinero que ganaba al lavar ropa ¿podría usted ser positivo? Pero si acaso más de alguno dijese que si lo sería, entonces imagine su escena diaria de no moverse en una cama y esperar angustiosamente la vuelta de su cuidadora para tan solo cambiar de posición en la cama.
Él se llamaba Julio César. El joven fue recibido en el hospicio en donde yo vivía pues me contaron que a su madre nadie la ayudaba y no tenía dinero para pagar. Vivió ahí varios años, pero el lugar cambió a pacientes con VIH y él debió marchar a casa con su madre. Vivieron juntos unos años hasta que ella falleció, fue entonces que me avisaron.
Alquilaban un cuarto en San Lucas Sacatepéquez, al morir ella el dueño dijo necesitar el dinero del alquiler y sacó a Julio a una galera de lámina de 2×3 metros aproximadamente, allí pusieron una cama y sus cosas. Sin electricidad ni agua, allí pasaba el día en oscuridad. Algunos vecinos le llevaban comida y solo una vecina lo llegaba a mover 1 o 2 veces al día. Él moría frente a una sociedad que en estos casos se limita a: “pobrecito”.
Estamos en mi oficina-cocina-sala de entonces jaja. A mi lado una gran voluntaria Maribel había llegado a ofrecer ayuda. Está Corina en su silla de ruedas, había llevado comida que había colectado entre amigos, y de último, mi querido Julio Cesar. En su momento no publique la fotografía, no me pareció digno para nosotros, hoy lo hago pues hay quienes me han escrito que no creen lo que escribo.
Después de tocar puertas de diversas instituciones, nos dimos cuenta que una persona en esa condición está completamente sola. Lo llevamos a mi casa, ahí mi gente se turnó para ayudar y conseguir comida, mi sueldo hacia agua. Durante las semanas que pasó a mi lado logramos reducir la úlceras que había adquirido al vivir a la deriva. Pero logramos que una casa hogar le recibiera, no era que no quisiera su compañía, mi dinero era insuficiente, mis amigos y asistente se cansaban al ayudar a 2 personas tetrapléjicas.
Una vez lo visité, me dijo que era un lugar deprimente y que gustaría regresar a casa, me sentí un miserable. Al conversar con las personas que manejaban el lugar, decían que era rebelde y de mal carácter. Al decirles que una situación así era traumática, me insinuaron que una persona que necesita ese tipo de ayuda debería agradecer lo poco o muchos que se hiciera y que no era obligación de nadie. Me quedó claro que no solo se requiere de fuerza y voluntad para ser cuidador, se necesita también de humanidad y empatía.
Falleció unos meses después, me avisaron que había enfermado, una amiga lo visitó y me dijo que ya no hablaba mucho, que parecía que las ulceras habían crecido. Con mis amigos quedamos de ir un fin de semana, antes de la fecha murió. Le faltó alguien que le ayudara a vivir, yo a veces sufro pensando que debí hacer más.
El derecho al Asistente Personal
En mis colaboraciones con entidades nacionales e internacionales pude observar cómo al mencionar la necesidad de un Asistente Personal, los representantes de dichos entes muestran su rechazo, he llegado a escuchar: “Deben regularse los asistentes de las personas con discapacidad”, lo hilarante es que de quienes lo he escuchado son personas sin discapacidad, claro, el trasfondo es económico, no es lo mismo duplicar un gasto, por lo tanto, mejor dar solo a quien no dependa de otra persona, irónico si la idea era apoyar a quien más lo necesite.
En el siguiente vídeo se dan acciones que no debiera realizar un Asistente Personal (por ello en necesaria su capacitación), pero lo comparto para que se dimencione el trabajo vital que realizan.
Yo soy un tetrapléjico que logré hacer varias cosas sin la intervención de un Asistente Personal. Conozco amigas con mi misma lesión, ellas pueden escribir con un bolígrafo, yo nunca lo logré. Sin un análisis profundo de un caso en particular ¿Mi experiencia o la de mis colegas nos da el derecho de sentenciar quienes en nuestra condición merecen un Asistente Personal? La verdad no, las circunstancias de las personas son diferentes, cada vida es relativa. Y si nosotros no podemos ¿las personas con otras discapacidades o sin discapacidad deben hacerlo?
Muchos países dicen en sus constituciones que protegerán la vida de sus ciudadanos, no se tendría que apelar a nada más para que los ministerios de salud implementaran un programa de Asistentes Personales para evitar el sufrimiento y la muerte de personas con altas discapacidades. Para muchos, sin el Asistente Personal nunca se podría cumplir el artículo 19 de la Convención Internacional de los Derechos de Personas con Discapacidad: el Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad (ONU, 2006).
Dignidad
Soy hombre y me da pena el que me cambié de ropa alguien que no conozca, sea quien sea. Existe algo llamado pudor, muchas personas con discapacidad no lo hemos perdido, lo adaptamos a las circunstancias. Cierta vez mi asistente y mi novia me cambiaban de ropa en la cama, bromeaban de lo lindo y de pronto vieron que yo estaba colorado, una de ellas se salió…así de soquete soy jaja. Aunque me conocían bien de esa forma, estar sin ropa ante esas 2 personas fue algo extraño e incómodo para mí.
En mi caso, yo viví varios años totalmente solo, pero sé que tuve la gracia de Dios, o suerte dirían otros, yo no lo negaría. No sé qué hubiese pasado si hubiese sido mujer. Aquí llamo la atención en algo: una amiga me contaba las peripecias que vive cuando es atendida por enfermeros al llegar a un hospital, cosa recurrente. ¿Y no te da vergüenza? Le pregunté por cierta maniobra que le hacen. –No, ya me acostumbré.- Me respondió encogiéndose de hombros. Tengo otra amiga que solo extraordinariamente es asistida por alguien que no sea su madre o hermana. El pudor no es algo que una persona con discapacidad tenga prohibido por ley, es una perdida aceptada por obligación, pero cada quien la maneja tratando en lo posible de cuidar algo llamado DIGNIDAD.
Los gobiernos, las grandes organizaciones trasnacionales y los países donantes deben empezar a reconocer la real importancia de un Asistente Personal, su capacitación y pleno reconocimiento con un salario digno.
La figura del Asistente Personal empieza ya a ser reconocido en varios países desarrollados, casi siempre en el contexto de la inclusión laboral. En los países latinoamericanos es un sueño para muchos, y es incomprensible para la sociedad en su mayoría. Todo lo escrito en este artículo es historia real, con la intención de informar del significado y necesidad de una figura coloquial, que al final es un ser humano que puede salvar una vida.
De Byron Pernilla
Artículo sobre la vida de Julio César: