Tener casa propia con adaptaciones personales, viajar en el transporte público, tener un empleo, ir al cine o un bar a tomar una copa y contar con asistente personal; para muchas personas con discapacidad como yo, si fuese una película sería como despertar en el País de las Maravillas, aunque quizá en esta parte del mundo suena a: La Tierra de Nunca Jamás.
Al finalizar una reunión con delegados europeos, ofrecí un refrigerio, uno de ellos me respondió: “En mi país los voluntarios estamos acostumbrados a pagar por lo que consumimos”. Semanas después recibí la visita de Ulla Trojmer, miembro de una organización de personas con discapacidad de Dinamarca. Su visita obedecía a recabar más información sobre las personas con discapacidad y su desarrollo dentro de nuestra cultura.
Las diferencias son abismales, y no se trata solo de un factor, son tantos…pero yo me fije en uno trascendental: Las pensiones. Ella se presentó como miembro de su organización y “voluntaria”, cosa que llamó mi atención puesto que acá los voluntarios son las personas sin discapacidad que nos apoyan en los eventos. Al indagar me contó que luego de muchas luchas las personas con discapacidad de Dinamarca gozan de una pensión: entonces muchas cosas tuvieron sentido.
Ulla me contó cómo es el transporte para personas con discapacidad en Dinamarca.
En nuestro país muchas personas con discapacidad en edad adulta no pueden involucrarse a cien por ciento en la causa pues primero está la barriga, ese lado de nuestro cuerpo que necesita combustible para generar vida: ¿Quién puede trabajar por otros si no tiene ni para su comida? Es entonces que el activismo queda en manos de quienes tienen una convicción genuina y los medios para hacerse escuchar, pero también para los oportunistas, esos que viven de la discapacidad –algunos sin ser PCD-, y lamentablemente estos últimos abundan.
Como 12 años después de mi accidente yo decidí ver que podía hacer por personas como yo, pero no lo hice como algo que me beneficiara, lo hice pues gracias a Dios mi vida era convencional, con una familia, trabajo y amigos, pero mi pasado en un hospicio y el haber visto morir a muchos, hizo que intentara usar mis conocimientos en Internet para informar a gente como yo, que sí había una vida tras la discapacidad, para sincerarme, mi gran sueño era fundar un hospicio como el que me recibió pues ya no existe.
En el camino el primer obstáculo para reunir colegas fue el económico, derivado de la falta de trabajo, por ello de las primeras cosas que hice fue informar al respecto. Tiempo después tras quedarme totalmente solo por cosas de la vida, entendí las necesidades de quienes están solos y sin plata; y es que muchos no es que no quieran trabajar, es que no pueden por su alta discapacidad, pero principalmente por sus escasos estudios. Tras 14 años de estar involucrado, sé que hay 2 formas importantes de ver la discapacidad: bajo la visión de los derechos humanos y la perspectiva del asistencialismo (trabajo social); para disgusto de algunos, las 2 formas deben existir en nuestros países, las personas deben saber y exigir sus derechos, pero eso no borra la pobreza y exclusión de la mayoría sin recursos.
Es contradictorio que sea liberal y crea en el individuo, pero crea en los subsidios para los necesitados. Los beneficios sociales son despreciados por muchos que dicen que son fuente de corrupción en el estado y un incentivo para gente haragana y aprovechada, esto lo he leído en varios países, pero particularmente de Estados Unidos, cuando los fanáticos de Trump derramaron odio a la ley social de Obama.
El problema hoy día de hablar de subsidios está en la radicalización de buena parte de la sociedad, los haters de izquierda y derecha hacen de las redes un lugar de guerra en donde destaca quien más justifica su odio. Alguna vez yo creí que había logrado mi vida convencional gracias a mi esfuerzo, algo de eso hay, pero comprendí que fue gracias a Dios, para otros: suerte. Claro que hay personas que se accidentaron y salieron adelante por tener una familia estable, pero en un país como el mio con tanta pobreza ¿Cuántos hay que se accidentaron y no hubo un hospicio que les recibiera e inculcara ganas de vivir? Yo en el hospicio vi morir 12 personas totalmente solas, solo por tener discapacidad.
Otro dato:
Creer que para llevar una vida digna a una persona con discapacidad le basta con “actitud” pues ya son “héroes” es lo más absurdo que he escuchado. Durante 14 años he participado en cerca de 18 inclusiones laborales, el ultimo año 2 efectivas, pero hay años en blanco. ¿Qué hacen esos cientos de personas que no logran inclusión?
Algunos logran empleo por algún conocido, otros logran a duras penas sobrevivir en la economía informal, y muchos aceptan cualquier oportunidad recibiendo mucho menos que un salario mínimo, sin prestaciones, mientras sus empleadores se aseguran de recordarles que “gracias” a ellos no están tan mal como otros y por desgracia tienen razón.
¿Pero qué hay de quienes ni siquiera lograrán aspirar a un trabajo? Hay personas con discapacidad que nacen en un hogar de pobreza, ellos aumentan esa pobreza, sin acceso a educación, transporte y salud ¿le bastará con actitud? Conozco a quien cayó de una moto a sus 35 años, trabajando como mensajero y sin estudios, él era el único proveedor en su casa con 4 hijos y esposa, ahora sin movimiento en ningún miembro de su cuerpo ve pasar la vida desde una cama ¿le bastará con ser positivo?
Pensión por discapacidad
Tener una pensión por discapacidad sería una gran ayuda para las familias que honradamente luchan por un mejor futuro, también para aquellos que no logran emplearse (incluso el solo buscar trabajo implica gastos para una PCD). Y es que una persona con discapacidad trabaje o no, siempre deberá gastar más dinero para vivir (sondas, pañales, sillas, interpretes, Etc.).
Para lograr una vida digna para muchas personas con discapacidad una pensión sería un salvavidas. Es un camino tortuoso para lograrlo, aparte de sortear a los radicales de ambos bandos en la política, hay que hablar con políticos, generalmente corruptos. Si se logra, entonces la certificación de la discapacidad adquirirá una gran importancia.
Como persona con discapacidad en mí trabajo no tengo prestaciones, lo que logro ganar lo facturo como “servicios profesionales” y pago impuestos por cada centavo que cobro, corro con los gastos legales (más impuestos) de ideas sociales que he logrado legalizar; no lloriqueo eso, es lo que me tocó para sobrevivir y ayudar a otros, pero me encantaría que parte de esos impuestos fueran, no solo para mantener los lujos de los corruptos, sino también para mejorar la vida de muchos que viven atrapados por su cuerpo o la exclusión.
Los subsidios estatales suelen ser aprovechados por gente sin escrúpulos, charlatanes y haraganes, pero ello debe minimizarse con una buena planificación, lo cierto es que esto sería el inicio de un gran cambio social y humano en nuestra empobrecida realidad.
De Byron Pérnilla
*Dato del Banco Mundial en Guatemala