No hace mucho desplegué una charla sobre vida independiente, ese día me sucedieron cosas muy desagradables, me inició una infección urinaria y el clima sofocante echaron por tierra mis planes de una conferencia extraordinaria.
Vida Independiente es la filosofía teórico-práctica mediante la cual las personas con discapacidad (física, sensorial, auditiva, mental y/o cognitiva), asumen sus responsabilidades como sujetos morales, y como ciudadanos/as de pleno derecho, para llevar a cabo sus proyectos de vida. Yo he observado que hay distintas formas de enfocar la vida independiente de personas con discapacidad física, algunos la ven desde la perspectiva de los Derechos Humanos, otros desde la “valentía” y otros la ven imposible por lo económico.
*Los textos subrayados son enlaces soibre el tema
En el evento yo quería centrar la plática en algo más realista y con probabilidad: los “amigos”. Y es que estamos acostumbrados a escuchar que “amigos no hay”, por lo que muchas PCD optan por un aislamiento, afectando la probabilidad de una vida independiente. Lo anterior quizá no sirva para quienes afortunadamente nacieron en familias sin mucha carencia económica, pero es para miles, que como yo, debemos luchar con el día a día. Al terminar el referido evento, algunos me felicitaron, y algunos otros me hicieron saber que hubiese parecido un “testimonio cristiano” y no una charla sobre cómo lograr una vida independiente.
No sé si mi estado de salud influyó en mis expresiones, si fue la bendita mascarilla o simplemente no lo supe explicar, pero la intención no era proselitismo religioso, intentaré resumirlo acá; y aunque sé que nadie puede ser exactamente como yo, o que las circunstancias no son las mismas, la intensión es que algo de este escrito les pueda servir.
AMISTAD
Es algo que no puede encontrarse al solo salir de casa, es algo que se construye, pero no se trata de la otra persona, se trata de ti mismo, lo que reflejas, de tu sinceridad y lo integro de tu personalidad. ¿Pero y que hay de la otra persona, del “amigo”? Eso lo vas descubriendo en el transcurso de tiempo en el que él también te descubre. Las personas suelen atraer a quienes comparten sus mismos intereses. Una premisa básica es que las personas fallan, si nosotros mismos pensamos que no fallamos, estamos muy mal.
Construir amistades es importante, en especial si debemos enfrentarnos a la vida con alguna discapacidad física; es una inversión de tiempo.
DISCAPACIDAD
Siendo la discapacidad una condición de vida, mientras más difícil la condición, más dificultosa será llevar una vida independiente, particularmente en nuestros países latinoamericanos en donde pocas PCD acceden a los estudios y por ende a los empleos, y en donde los Estados están en la total ignorancia del tema, hablando de ello solo si mejora su imagen de estado caritativo. Esto mientras en países más desarrollados hay ya una pensión por discapacidad.
Pretender que todo cambie en nuestros países de la noche a la mañana y que tengamos algunos centavos del Estado para sobrevivir es utópico, claro que hay que luchar, hay gente haciéndolo, pero pensar que esa es la única solución para nuestra vida independiente es una locura.
VIDA INDEPENDIENTE
En mi vida, conozco muy pocas personas con altas discapacidades a las que se pueda describir como personas independientes, y es que es aún más complicada una vida independiente con tetraplejía como la mía. Creo que la independencia corporal siempre la tendremos, que la independencia económica es fundamental y que algunos lo logran con mucho esfuerzo, pero para llegar a eso en nuestra cultura, nuestro comportamiento social adquiere una inevitable importancia.
De chico llegue a un hogar donde 6 hermanastros no muy me querían, no era su culpa. Ello hizo que yo buscara hacer amigos en la escuela nocturna a la que mi padre me apuntó luego del trabajo en un mercado. Con los cuates del mercado íbamos al estadio a ver fútbol y teníamos un equipo, con los amigos de estudios era otra cosa, rockeros a morir, solíamos ir a discotecas, éramos novieros, y hacíamos fiestas memorables. Sin proponérmelo, yo olvidé que estaba solo, tuve la fortuna de tener buenos amigos, claro que hubo más de alguien que falló, lo normal.
De pronto todo cambió, tras mi accidente y un año en cama, mi vida era otra; mis amigos fueron asiduos visitantes, pero todos cambiaban al evolucionar sus vidas, 3 de mis mejores amigos se fueron a Estados Unidos, y el que se quedó, murió en un accidente. El remate fue mi reclusión en un hospicio.
Para ser sincero pensé que no duraría mucho, pero sucedieron cosas que me sacaron de mi tristeza, una de ellas fue encontrar amigos. Los pacientes eran ancianos y personas con trastornos mentales, pero el personal de enfermería promediaba mi edad, y los más grandes eran buena onda. Comencé interesándome en sus vidas, y es que lo peor es hablar solo de uno, comprender que el mundo solo gira por nosotros es un gran error. Solo entonces uno puede saber quién es más afín, aunque no es necesario coincidir en todo, quizá en temas trascendentales en el momento de nuestras vidas. Al final, ellos me trataron como uno más de ellos, y no hubo mejor terapia.
En ese momento de mi vida esos amigos colaboraron para que conociera a la madre de mi primogénito. Pero la vida te lleva por caminos que giran, que cambian. Tras 11 años juntos nos separamos, por cosas de la vida quedé solo. Entonces comencé de nuevo, a pesar de haber llevado una vida plena con tetraplejia, algo me faltaba, creo que era un propósito. Conocí a unos jóvenes que me invitaron a una iglesia, yo pensé que eran de esos tipos que suelen hablar mucho de Jesús y la biblia, pero solo eso… Yo les seguí la corriente, pero empecé a ver que ellos eran diferentes, ayudaban a desconocidos y no eran personas cuadradas, gustaban compartir. Pude negarme a conocerlos, harto de la hipocresía que conocía, pero decidí conocerles, y me cambiaron la vida para bien.
Por otra parte, yo buscaba trabajo llamando a las radios con programas de compra/venta, ahí me contacto un señor con discapacidad física, él me dijo que le gustaría ser mi amigo y ahí inició una amistad que ya ha durado bastante, él me presentó a sus amigos con discapacidad y por fin tuve amigos en mi condición. Fue tanto el impacto de él en mi vida, que hasta mi consejero en amores fue…jaja. Pude haberme negado a conocerlo, según yo no necesitaba gente más fregada que yo, pero conocer su grupo me enseñó una realidad que no había visto, que no todo eran historias dramáticas como las del hospicio, que habían historias fabulosas, no de “héroes” con discapacidad o “símbolos” de marketing, no, eran historias de gente común y corriente con discapacidad, disfrutando de momentos bellos de la vida, como quizá alguna noche ver una una serie a media luz, posando tu cabeza sobre las piernas de tu pareja.
A veces mis dos mundos se han encontrado, increíblemente ellos se parecen mucho.
Mi trabajo me permitió pagar una asistente, mientras tenía amigos para distintas cosas de mi vida. Cuando mi hijo murió, mi casa no dio abasto. Debimos velarlo en la iglesia pues era tal la cantidad de gente que al entierro fueron varias camionetas con gente. No sé de donde salió tanta gente, solo sé que conocía a todos. Cuatro meses después me robaron, desbalijaron mi casa.
Ya lo escribí, pero lo hago otra vez pues el contexto es otro. En distintos momentos de mi vida, cuando debía iniciar de cero otra vez, con todo en contra, no sé qué hubiese pasado si no hubiese tenido amigos. Hoy comprendo porque Joni Tada le puso a su organización «Joni And Friends».
He conocido personas fabulosas, quizá hoy la vida nos llevó por otro lado, pero nuestro encuentro cambió para bien nuestras vidas para siempre.
MALOS AMIGOS
“Amigos no hay”. Es una triste premisa, por supuesto que hay muy malas personas, que lo peor a veces viene de quien menos lo esperas, pero desconfiar de todos y de todo no creo que sea la solución. Creo que amigos si hay, aunque ellos pueden solo estar en ciertas etapas de la vida, esa vida que cambia de planes. Pero también los hay de por vida, esos que son como hermanos.
Siempre debemos estar alertas, estar conscientes que no todos serán infalibles, incluso que un amigo nos puede traer lágrimas. Acá me acuerdo de algo que me dijo una chica: “Démonos la oportunidad, lo peor sería nunca conocerte”. Eso es fundamental en las amistades.
¿Cómo saber que es buena persona? A parte de compartir y conocerle, es importante ver su círculo, pero no ese de las redes sociales, ahí a cualquiera se le dice “amigo”, cualquiera alaba innecesariamente y cualquiera envía odio. Más que palabras, las obras y sus mejores amigos hablan de las personas.
DIME CON QUIEN ANDAS…
Hay muchas cosas que contribuyen a no tener buenos amigos, una de ellas sería ser mal hablado en las redes o que tus amigos sean así, no es sinónimo de libertad, es señal que no te importa si ofendes a alguien querido, comprenderlo es madurez. Para todo hay su tiempo y su momento. Los buenos amigos no los conoces en un bar, en lugares oscuros, Etc. Los encuentras en una iglesia, un voluntariado, buenas obras… ahí están, no lo serán todos, pero suelen ser ellos.
Y si no fuera por esos 2 mundos de amistades, muchas cosas hoy no existieran.
VIDA INDEPENDIENTE
No tenía familia, a veces mi sueldo no me alcanzaba para pagar a un asistente para cosas como salir a alguna reunión social o de trabajo, o quizá alguna salida con pareja, entonces acudía a mis amigos. Alguien me ayudaba a salir de casa, otro me recibía en determinado lugar y otro me recogía: esa es la magia de la amistad en la vida independiente.
Siendo una persona totalmente dependiente al no mover ni los dedos, viví 7 años completamente solo, al comienzo algunos vecinos me ayudaban, al final de esa época no sentía estar solo, había gente maravillosa que me había enseñado a ser mejor persona. No se trataba de recibir, me involucré a tratar de ser como ellos, empecé a hacer cosas por otros, las cosas lindas que hacían por mí no las podía pagar a ellos, pero se las daba a otros. Lograr lo anterior fue toda una aventura, imposible si me hubiese cerrado.
Consiente soy que no podemos ir por la vida siendo ingenuos y confiando en todos, pero con precauciones, darse la oportunidad de conocer personas puede ayudarnos. Incluso, sin discapacidad, una persona puede enriquecer su vida al compartirla. No a cualquiera le puedes llamar amigo, pero si lo encuentras, encuentras un regalo de Dios.
He descubierto que hoy día la gente es desconfiada de quienes no publican su vida privada, creen en una imagen y confían en gente extraña con vidas “perfectas”. La vida independiente puede ayudarse con la amistad, pero ello comienza por nosotros, no siempre los “amigos” están en las redes sociales. La amistad está en nosotros, nuestro reflejo, saber comportarnos, saber el significado de la lealtad, en escuchar y no que nos escuchen, en dar, comprender y en tratar de ser una mejor persona, al final, sería el karma.
De Byron Pernilla