Solidaridad
(Génesis del Paseo Navideño Asodispro)
El año pasado conocí a Mirka Tairy Sofía, una hermosa niña de 10 años. Aunque la nena había nacido con las aptitudes convencionales, ataques de epilepsia le habían provocado parálisis cerebral (PC), esto pues durante una de las convulsiones, como a los 6 años, ella aspiró su saliva y dejó por algunos momentos de respirar.
El asunto es que su joven madre había luchado sola para el sostenimiento de ambas. En Guatemala existen instituciones que recaudan dinero para efectuar fisioterapia a los niños con problemas de locomoción, pero muchas veces las madres deben llevar a los niños a los centros de rehabilitación y cuando una madre es soltera eso dificulta el traslado del niño afectado, puesto que la progenitora debe trabajar. Por tanto Sofí pasó casi toda su niñez en su casa, con personas que su madre pagaba para que le atendieran. Alguien podría decir que también se debió pagar para que la nena fuera llevada a la fisioterapia, pero quien dijera eso no tendría las dimensiones que en este país representa un salario mínimo, a parte de lo que implica el gasto en el cuidado de una PCD.
En septiembre del año pasado cumplí años, junto a varios voluntarios de Asodispro implementamos un plan para celebrar la fecha llevando a varias personas con discapacidad (entre ellas Sofí) a una iglesia cristiana, para luego llevarlos a comer a un centro comercial. Fue lindo. Es precioso no esperar que te den nada el día de tu cumpleaños, sino tratar de dar algo. Gracias a Dios logramos movilizar a 8 personas con discapacidad, bueno el dinero me alcanzaba solo para eso. Supervisamos que todo marchara bien, esto pues hubo que trasladar a todas las PCD de puntos muy distantes de la capital. Varias personas ofrecieron sus automóviles, pero al final debimos pagar por regresar a varios invitados, como uno al que no conseguimos quien lo llevara de regreso a Villa Canales. Todo fue estresante, difícil, pero nos llenó el corazón.
En un momento durante el evento me distraje. Observé como al nada más llegar una niña en silla de ruedas, señalaba el pastel; le habían puesto su pizza, pero ella apuntaba con su mano el pastel y sonreía emitiendo gemidos pues era incapaz de hablar. Me acerqué a su madre sentada frente a la mesa, para entonces la había bajado de la silla de ruedas y la cargaba en sus piernas.
– Es primera vez que ella sale a un centro comercial, fíjate que esta muy feliz.- Dijo la madre.
Y es que pocas personas se interesan en saber que la parálisis cerebral no implica en general que la persona tenga problemas mentales. Muchos creen que alguien con PC no piensa, no percibe: “no es normal”. Pero es todo lo contrario, podría explicar ahora los grados de PC, pero no deseo perder lo que quiero compartirles.
Esa tarde Sofí no fue la única que conocía un centro comercial por primera vez, varios familiares de las PCD nos comentaron lo mismo. Y aunque quienes me ayudaron terminaron comiendo pastel en pedazos de cartón, pues ya no habían platos, las caras de satisfacción no las pudimos borrar. Se podría pensar que las asociaciones y entidades gubernamentales deben cumplir con la tarea de brindar esparcimiento a las PCD, pero en medio de la burocracia se olvida de las madres solteras que trabajan y no tienen el tiempo de hacer papeleo o andar rogando ayuda; mientras a veces, y hasta para brindar ayuda, el benefactor pide que las personas necesitadas se despojen de su dignidad para ser merecedor de lástima, que al final es la causa por la que dan ayuda. Claro, no se puede generalizar ya que sí existen personas que no necesitan ver cuadros desgarradores para brindar ayuda, siendo para ellos suficiente la evidencia de una necesidad.
En abril Sofí cumpliría 11 años. Con mis amigos planeábamos hacer una fiesta en casa de ella, el plan lo habíamos determinado con tiempo pues debíamos tener algún dinero. Pero Sofí partió dos días antes de su cumpleaños, dejo este mundo: dejó de sufrir.
Al asistir a su sepelio no pudo dejar de conmoverme las lágrimas de su madre. Y es que hay personas que sufren en silencio la problemática de una discapacidad. Habrá quienes piensan que “el que no llora no mama”, que las personas deben buscar ayuda. El asunto es que las personas buscan ayuda, el que no lo hagan como algunos quisieran es diferente, puesto que hay algo que muchos confunden con orgullo o soberbia: La Dignidad.
Viendo hacia atrás, fue un regalo hermoso el haber sido parte de la felicidad de Sofí. ¿Pero cuantos, cuantas PCD están atrapadas en 4 paredes? Muchas organizaciones para navidad focalizan donaciones para asilos o casas hogar, yo viví en un lugar de esos y fue muy lindo recibir constantes visitas en esos días festivos, espero siempre se siga haciendo; pero aquellas familias de escasos recursos con PCD que luchan por no separarse quedan en el olvido.
Las interrogantes y aquella experiencia de llevar fuera de casa a PCD germinaría una idea en 2011…
Byron Pernilla
POSDATA
*) Por cierto: la silla de ruedas de Sofí nos quedó. Tan solo unos meses atrás se la habíamos hecho llegar, por lo que está prácticamente nueva. Si usted reside en Guatemala y sabe de algún niño con PC que requiera de una silla especial, por favor comuníquese con nosotros, a este blog o al 24428267 o [email protected]
*) Aquí una invitación a quienes sepan de personas con PC, nunca las ignoren, traten de ser sus amigos, simplemente son personas diferentes. Cuando sepan de personas con discapacidad dependientes de sus padres; si se los permiten involúcrense, traten de saber más de la familia afectada, máximo si la familia es solamente de dos personas. Nunca ofrezcan cosas que no cumplirán. Pero ante todo, descubran lo lindo de ayudar a seres que no tuvieron las mismas oportunidades de la mayoría.
Originalmente publicado el: 23 agosto 2011 a las 14:37 PM. La silla fue donada.