Hace 23 años yo, Byron Pernilla, fui paciente de un hospicio, empezaba a recuperarme de un accidente de natación el cual me había dejado tetraplejico, solo puedo mover mis brazos. En aquel lugar aprendí a mover mi silla de ruedas, a comer solo; pero lo más importante: a que siempre hay personas que sufren más que uno, y que si uno recibe bendición a través de las personas entonces uno debe dar bendición cuando se presente la ocasión.
En el hospicio había de todo tipo de pacientes, eran 5 ancianitos, una paciente catatonica, 4 pacientes con problemas mentales y 5 pacientes con discapacidad crónica. Durante mis 4 años de estadía en aquel lugar, entre los varios pacientes conocí a Julio Cesar Vázquez, él había sufrido un asalto en el que le fue cortada con cuchillo la parte posterior del cuello seccionándole la médula espinal, desde entonces solo podía mover su cuello y hablar. Julio Cesar era una persona seria, amable y de un carácter fuerte; podríamos decir que era una persona común, solo que con una gran diferencia: el no podía mover ninguna de sus extremidades.
Las noches eran largas, pacientes que gritaban, que hablaban solos; era algo aterrador si uno no se concentraba y se abstraía de aquel mundillo. Recuerdo que por las noches JC (Julio Cesar) padecía de ataques de ansiedad, claro, el trauma era grave. Una de las cosas que recuerdo eran nuestras largas platicas sobre la existencia de Dios, él era de las personas más incrédulas que yo había conocido, juntos (quizá más él) cuestionábamos la existencia de ese ser superior, bueno nuestras desgracias pedían que así pensáramos.
Yo me adapté, logré estudiar algunos años por correspondencia; salí de aquel lugar debido a que me lance a formar una familia, pero nuca olvide el calor que me brindaron aquellos mis compañeros de sufrimiento, algunos, quizá la mayoría, afectados de sus capacidades mentales quizá ni se enteraron de mi presencia, pero generaron en mi un cariño de hermanos. Gracias a la misericordia de Dios mi vida agarró un nuevo rumbo en todos los aspectos y adquirí una vida convencional.
Años más tarde me enteré que el hospicio había cambiado de filosofía, ahora se enfocarían en pacientes de VIH, los pacientes fueron enviados a un lugar de obras sociales en la Antigua Guatemala; JC que aun tenía a su madre, fue llevado a la casa de ella. Seis o siete años más tarde, todos los pacientes trasladados a la Antigua habían muerto, solo JC sobrevivía con su madre quien sostenía su hogar con el dinero de una pobre jubilación.
Cierta vez, la madre de Julio Cesar llegó a mi casa, pasaba problemas económicos, conoció a mi pareja y a mi hijo y nosotros le brindamos una miserable ayuda. Recuerdo sus últimas palabras hacia nosotros: Cásense, viven en pecado y Dios les ayudará más. Bueno, pensamos que exageraba su religiosidad y no prestamos mucha atención, solo sé que eso me quedó gravado.
El inicio de la ingrata soledad y peregrinación de JC
El tiempo siguió su marcha inexorable, y llegó el 2,012 yo ya separado de mi pareja y viviendo solo, me enteré del fallecimiento de la madre de JC en mayo, había quedado completamente solo esto en San Lucas Sacatepéquez. El tiene 2 hermanos, pero de ellos solo una hermana se presentó y esto fue para llevarse las pocas cosas que su madre poseía. Como JC ya no tenía quien le pagara el cuarto donde vivían junto a su madre, el dueño del lugar lo sacó a una covacha hecha de lamina y de piso de tierra, ahí no había luz eléctrica. Los vecinos de caridad ayudaban ocasionalmente a JC, a veces él comía solo una vez al día y por la falta de movilización empezó a ulcerarse.
Yo pedí favor al voluntario de Asodispro Jorge Mario Ortega que fuese a donde estaba JC; Jorge volvió conmovido e impactado con lo que había visto -Debemos hacer algo- me dijo. Consigo traía la foto de JC en su celular. Me impacto. Aquel hombre joven de 26 años que había conocido, ahora estaba evidentemente destrozado. Lo que a Jorge más le impacto fue que como había llegado ya entrando la noche, JC estaba en la oscuridad sentado en su silla en aquel cuartucho de lamina, hacia frío (San Lucas se caracteriza por su clima helado); al partir Jorge compró una candela y se la dejó en la esquina de aquella covacha.
Desde entonces iniciamos en Asodispro una campaña para conseguir ayuda a JC, esto en redes sociales, Web y escribiendo a infinidad de medios y personajes públicos. Lamentablemente solo recibimos palabras de aliento para JC, pereció que a nadie le importaba y que con aliento era suficiente. Lo primero que se me ocurrió, al no encontrar eco, fue hacer un cuarto en el patio de mi casa, yo daba sin problemas el terreno, solo necesitaba la construcción y amigos me ayudarían con JC, pero esto tampoco cuajó.
De pronto apareció en escena una hermana de JC, quería ayudarlo, pero por ser de extrema pobreza no tenía recursos para trasladarlo, había que atravesar como 100 kilómetros para llevarlo a su casa. Como la propuesta era espontánea, debíamos movernos rápido, supusimos que con su hermana las cosas mejorarían. El mismo día del ofrecimiento busqué apoyo. La voluntaria Bárbara Álvarez consiguió que nos prestaran un pick up, solo debíamos pagar la gasolina, cosa que de todas maneras tuvo un costo elevado. Fue un día sábado, a las 5 de la tarde; bajo una tormenta, Bárbara, su hermano, su hijo y Jorge Mario atravesaron tres departamentos y como a las 10 de la noche dejaban a JC con su hermana.
El lugar donde se dejó a JC era igual, un cuarto de lámina que se ubicaba en un asentamiento humano, declarado zona roja por el alto nivel delincuencial. Lamentablemente JC con los días refirió recibir malos tratos, además de tener miedo por la clase de personas que había en aquel lugar; a esto se sumaba que ahora estaba en un clima calido y era dejado dentro del cuarto durante las horas más calurosas, el decía sentir que moría. JC suplico salir de aquel lugar. Yo decidí continuar con la labor de buscar una casa hogar, era lo más sensato. Entonces una señora de San Lucas, que había sido vecina de JC, dijo haber conseguido cama en las obras sociales de la Antigua, ella consiguió un transporte y fue a sacar a JC de la casa de su hermana. Pero ya en Antigua le dijeron que siempre no había cama para él, entonces ya sin dinero para regresarlo, otra señora de San Lucas ofreció albergue a JC solo mientras finalmente se le recibía en las obras sociales. La señora no tuvo mucha paciencia, empezó a decir apenas unos días después que no podía seguir ayudando a JC, pedía que lo sacaran de su casa.
Jorge volvió a visitar a Julio, su ulcera había crecido y JC le dijo entre lagrimas que ya no sabía que hacer, ni a donde ir, estaba destruido; la idea de ir al lugar donde habían muerto todos nuestros compañeros le aterraba. Al regreso de Jorge y diciéndome la situación, decidí hacer algo. Convoque a quienes me apoyan en mi casa, Maribel Pernillo y Julia Hernández, así como a Jorge. Les pedí, a la primera si se encargaba de acostar, levantar y cambiar a JC, a la segunda que cocinara y lavara a JC, mientras que a Jorge le pedía llegar cundo pudiese por las noches para ayudar a acostarlo; yo ofrecía correr con los gastos que generara las estadía de JC y hacer lo humanamente posible en la búsqueda de una casa hogar. Pensé en que quizá alguno no quisiera, pero ellos no parpadearon, sabían del sufrimiento que el tenía.
Nuestro reencuentro
Mi casa es muy pequeña, por mi discapacidad era imposible que JC estuviera junto a mi; un vecino tenía junto a mi casa un cuartito de lámina que usa como bodega, le pedimos favor que nos lo prestara. Yo ya no contaba con dinero para otro traslado, por ello acudí a la Cruz Roja Guatemalteca, ellos muy amablemente colaboraron en el traslado de JC a la capital.
El día que llegó a casa JC iba llorando, mi corazón se partió al ver aquel amigo en desgracia, esto tras más de 15 años de no verle. Julio es 5 años mayor que yo, pero su barba ya plateada y su rostro demacrado decían que se trataba de un anciano. Si, hice la pregunta de siempre, esa que uno hace cundo no comprende los dolores de esta vida: ¿Por qué, que hicimos? No atine a más, hice de tripas corazón, le di un abrazo y le dije que todo saldría bien, que el creador del universo no nos abandonaría; esto aunque por dentro mi alma tenia miedo. JC me compartió que si creía en ello, que él leía su Biblia y creía que si tuviésemos fe, entonces nos levantaríamos de la silla de ruedas. No cabía duda, mucho habíamos cambiado desde aquellos años de hospicio que compartimos.
Gracias a mis increíbles amigos JC se sintió querido. Algunos llegaron a dar víveres, otros llegaban a veces a cocinar y otras a ayudar en su cuidado. Durante el día él pasaba en mi casa, solo para dormir lo llevábamos a su cuarto; lo llevamos en 2 ocasiones a una iglesia cristiana. Durante septiembre cumplo años, JC estuvo presente en los pequeños agasajos que mis amigos me brindaron, tratamos de hacerle sentir que cera parte de nuestras vidas. JC volvió a sonreír, ya su semblante era otro, aunque todos sabíamos que debíamos buscarle un lugar digno para vivir.
El oasis en el desierto
Después de muchos intentos fallidos en busca de atención de los medios, finalmente el programa de televisión Sin Reservas de Guatevisión realizó un excelente reportaje, describiendo fielmente la difícil situación de JC. Días depuse llegaron a casa tres hombres, dos de ellos parecían ser una especie de empresarios y un tercero de un vestir bastante discreto, parecía empleado de ellos, incluso al ofrecerle asiento no quiso sentarse, yo presumí sería el chofer de los otros dos señores. Los visitantes inquirieron información de JC; durante mi explicación yo observaba al señor de pie muy conversador con JC, incluso le abrazó. Al finalizar la explicación de la situación, los 2 señores me presentaron al sacerdote Nery Sagastume, director de una obra misionera de la iglesia católica, él quería dar albergue a JC en una casa hogar que recién había iniciado. El que yo creía un empleado, era la persona que yo le había rogado a Dios. Para que describir más, solo se que hubieron risas y lagrimas de todos.
El 19 de octubre Julio Cesar Vásquez fue llevado a una casa hogar en donde voluntarios y seminaristas le cuidarán.
Siempre estará en nuestras vidas
Todos prometimos no dejar de visitar a JC (lo hemos hecho), para él somos su nueva familia y una familia no debe olvidarse de sus miembros. Yo sueño con conseguirle un Ipad para traerlo al mundo cibernético, toco puertas. Emilia Pernillo le visita semanalmente y tratamos de proveerle lo que necesita (dentro de nuestras posibilidades). El sufrimiento psicológico de él no se curará, pero nosotros intentaremos hacerle menos tortuosa su existencia.
Lo que me dejó esta experiencia
(lo siguiente es mi opinión exclusiva, a titulo personal, nada tiene que ver con la filosofía institucional de Asodispro, la iglesia a la que asisto o con el pensar de mis amigos y colaboradores; es algo que nace de mi corazón y por lo que pido disculpas si hiero alguna susceptibilidad, pues como ser humano puedo estar equivocado.)
Primero fue la decepción, si, mucha gente que vive de ofrendas y otros de impuestos, voltearon su mirada para otro lado; muchos de ellos realizan discursos de pureza humana, señalan con el dedo a los pecadores y defraudadores fiscales, pero son incapaces de dar un poco de lo mucho que tienen. No hablo de aquellas personas que no pudieron colaborar por sus propios problemas, sino de aquellos que verdaderamente tienen el poder de actuar, incluso, la obligación moral.
Una anécdota fue que a cuatro casas de donde tuvimos a JC había una iglesia evangélica, una noche él pidió ser llevado. Me contó que varios se acercaron a preguntarle por su situación, me dijo sonriente que el pastor le dijo que algún día le visitarían. Nunca lo hicieron. Alguien me dijo que lo que sucedía era que las iglesias si ayudaban, pero a miembros de su congregación. ¡Ja! Imagínese al Samaritano preguntándole al herido si este asistía a su iglesia.
Después están las instituciones que viven de la discapacidad, incluso recibiendo parte del presupuesto de la nación, simplemente no les intereso. Afortunadamente los personeros de Asodispro no vivimos de la discapacidad, todos nos desempeñamos en la iniciativa privada y nuestro trabajo lo hacemos ad-honorem; y ruego a Dios que el día que alguno de nosotros vivamos de la discapacidad, merezcamos el salario.
Por lo anterior, esta experiencia ha reafirmado mi pensar. ¿De que sirve enorgullecerse de cantantes, lugares hermosos y ufanarse de ser nacionalistas? ¿De que sirven esos actos de exhibicionismo en los cuales se llegan ha hacer cosas buenas con el afán de salir en los periódicos? El nacionalismo solo sirve para los políticos, cantantes y empresas. No hay nada de malo en sentir aprecio por el lugar donde se nace; lo malo es idolátralo frente al mundo y no hacer nada cuando alguien de ese lugar sufre, alfil la tierra no siente, las personas si. Son los seres humanos los que nos deben importar, no importa de donde vengan o como piensen; ante el dolor de una persona solo bastaría con imaginar si fuéramos nosotros.
Después están los religiosos. Aquellos que piensan que solo los de su concreción serán salvos y los demás serán condenados no más por no pensar como ellos. Mienten. Dios es amor y en donde este presente el amor estará él. Las pocas personas que apoyaron a JC son de diferentes creencias religiosas y nacionalidades. En ellos solo estuvo presente el ayudar al prójimo en desgracia; muchos dejaron sus pequeñas comodidades y a sus seres queridos no más por hacer sentir bien a JC. Ufanarse por obras es asqueroso, yo no soy bueno (hay que tener cuidado del que dice que lo es) y quizá soy el peor de los cristianos. Mi pequeña contribución la hice pues yo puedo ser quien el día de mañana pueda requerir ayuda, porque hace tres años perdí a mi hijo de 14 años por la leucemia y sé lo que es quedarse solo; y lo hice porque entonces Dios me envió ángeles terrenales que me acompañaron en mi sufrimiento, y hubiese sido mal agradecido si yo ahora no ayudará a quien padecía casi mi mismo sufrimiento.
Respeto aquellas entidades de personas con discapacidad que exigen respeto para nuestros derechos, sé que hacen su labor. Y aunque les apoyo, mi filosofía es diferente. Yo creo que así como se debe pedir igualdad hay que demostrar igualdad, debemos alejarnos del sentimiento de victima, ese que tanto mal nos hace pues nos deja ante los ojos de muchos solo como unos resentidos a quien hay que tenerles lástima. Podemos pasar décadas exigiendo cambios y no hacer nada tangible, algo que demuestre que verdaderamente merecemos respeto.
Una persona con discapacidad me llegó a decir por el caso de JC que él no ayudaba porque él era quien necesitaba ayuda y que además: -¿Vos que ganas con hacer eso? Solo sonreí y pensé: -¿Es que a caso hay que ganar por la desventura de un semejante? Y creo que nadie es tan pobre que no pueda dar nada, no habló de cosas materiales.
Todos los seres humanos debiéramos dejar de hablar tanto y hacer más. De nada me sirve exigir igualdad si no siento y actuó de esa manera. Cuando un ser humano sufre, no debiera importar su nacionalidad, religión o ideología; debiera bastarnos con ponernos en su lugar e imaginar que sentiríamos si a nadie le importáramos.
Afortunadamente aun existen personas por las cuales vale la pena estar en este mundo, gente que lejos del exhibicionismo se brindan a favor del necesitado, personas que actúan y dejan tras de sí una estela de obras y no palabras.
Debemos tratar de ser felices con lo que tenemos, agradecer por lo mucho o poco que tenemos, disfrutar de la vida cuando haya ocasión y nunca dejar pasar la oportunidad de ayudar a alguien en desgracia. Al final, no hay que dejar de creer en los seres humanos y en la existencia de un ser perfecto que permite cosas malas para mostrarnos como se abren los mares de cosas maravillosas.
Articulo escrito a título personal por Byron Leonel Pernilla Ríos.
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