Exclusión, pobreza y úlceras: una historia que puede ayudarte

Es algo que carcome por dentro, pero como no se siente no molesta, no provoca sufrimiento, no hasta que muchas veces es demasiado tarde.

Mi experiencia con las úlceras por presión se remonta a ya hace 30 años, tras mi accidente y meses de estadía en el hospital, salí con una ulcera. Mi padre sufrió mucho curándome, recuerdo su horario para movilizarme, tan puntual como lo era él; y sus curaciones, que combinaban la medicina convencional y la natural, es imborrable en mi memoria la vez que me untó miel de abeja, yo no quería, pero hoy se lo agradezco. Cuando ingresé a un hospicio, ya iba completamente curado y con un método para evitar las úlceras.

Lamentablemente no todas las personas usuarias de sillas de ruedas tienen la oportunidad de contar con información al respecto, o no son conscientes del gran peligro que les asecha; pero a quienes peor les va, es a quienes viven en la pobreza, y aquí no vale la estupidez de: «El pobre lo es porque quiere».  Siempre que alguien muere por una úlcera, es costumbre que escuche a más de alguien: – ¿Cómo se fue a descuidar? – Pero si se hurgara en las circunstancias de las distintas vidas, la muerte por úlceras es consecuencia de varias causas, la pobreza la más frecuente.

Una de tantas historias

En 2016 conocí a un chico de 16 años, tres años antes, durante un juego con sus amigos, se subió a un árbol, cayó de él y quedó sin movimiento en sus piernas.

Lo conocí en un hospital, se recuperaba de una úlcera en el coxis, le habían realizado un injerto y tras varios meses, saldría muy pronto, la persona que me contactó me dijo que necesitaba ayuda, que sus condiciones de vida eran lamentables.

Vivía en un lugar de pobreza extrema, lo más inaccesible que alguien pudiese pensar para una silla de ruedas. Al salir del hospital, junto a mis amigos logramos mejorar su calidad de vida, lamentablemente solo en el lugar exacto donde vivía (su casa), no podíamos hacer más, y eso hoy me duele. Le invitamos a un Paseo Navideño y le visitamos para navidad, pero no podíamos hacer mucho por la sociabilidad pues su casa estaba a 1 hora de la ciudad en carretera, más 45 minutos por un camino de tierra. Su hogar estaba al final de una hondonada rodeada de pantanos con desechos de la ciudad y un olor insoportable.

Mis mejores amigos junto a Juanito

Con tristeza recuerdo haberle llevado una computadora usada que al final no funcionó bien, quizá otra decepción para él. Aunque a veces lograba sacarle alguna conversación por teléfono, era muy serio, supongo que la falta de sociabilidad era la causa. Con apenas 6 años de estudios primarios, viviendo en un lugar nauseabundo, sin poder salir a ningún lado ¿Qué actitud pudiese haber tenido yo? La segunda vez que lo invité a salir para navidad ya no quiso.

De pronto un día, me avisaron que estaba en cama, que a sus 21 años ya no reconocía a nadie, que una úlcera le había carcomido hasta llegar al hueso, infectando todos sus órganos. A él ya la había librado, lamentablemente esta vez no acudieron por ayuda a tiempo, su familia solo buscó avisar cuando el final estaba cerca. Dos días después del aviso falleció.

Hay varias cosas que me interesaría desahogar, pero diré 2, esto pues creo que puede ayudar a más de alguien.

1. El necesario asistencialismo

Recuerdo que, en un evento una persona sin discapacidad tomó el micrófono para decir que las personas con discapacidad necesitan ayuda, quizá se equivocó al generalizar. Entonces otra persona con discapacidad arremetió contra el asistencialismo, habló de hacer valer los derechos, que las personas con discapacidad no necesitaban ayuda, sino trabajo, acceso, Etc.

Creo que debemos luchar por los derechos, pero esto no debe nublar nuestro juicio cuando ya estamos empoderados; no perdamos el piso ni caigamos en la arrogancia. Quienes tuvimos la oportunidad de superar, la hemos visto de cuadritos ¿Qué sentirán quienes aparte de discapacidad nacieron con todas las carencias que uno pueda imaginar? Imaginen un mundo con total respeto por el individuo, pero sin solidaridad con el desafortunado. Las 2 cosas son importantes (derechos y asistencialismo), nos hacen seres humanos. Debemos separar los 2 temas, y cuando alguien los confunda, con mucho respeto se puede aclarar el punto, sin ser hiriente.

Hay personas con discapacidad que viven en la miseria, que sin pedirlo o sin poder hacer nada, viven totalmente marginados, para ellas de nada sirve la Convención sobre los Derechos de Las Personas con Discapacidad, las conferencias de motivación; para ellos la trillada frase “sin límites” es un pésimo chiste. Como personas con oportunidades es ingrato ignorar a quienes sufren debido a la pobreza, eso no se borra con nuestro orgullo.

2. Personas con discapacidad y cuidadores: cuidado con las úlceras

Las úlceras por presión deben prevenirse, jamás nos confiemos por no sentirlas, que al final, por eso son fatales pues como en su mayoría quienes las tienen son personas cuya lesión les impide sentir el área afectada, entonces al no sentir la llaga, no se atiende adecuadamente y eso ha terminado con muchas vidas, yo ya tengo 5 amigos como Juanito que partieron antes de tiempo debido a eso.

Es crucial evitar la presión en el lugar que aparece el enrojecimiento de la piel, por debajo la carne empieza a morir y produce pus, si no se trata, lo colorado continuará igual, pero por debajo la carne se seguirá perdiendo y cuando lo colorado pase a ser azul, la úlcera será muy grande, por lo que, aunque ya se esté tratado, si no se hace adecuadamente, la infección puede ser fatal.

Yo nunca he dormido boca arriba, siempre de lado, como no puedo siquiera darme vuelta, una noche duermo de un lado y al otro día uso el otro costado, esto hace que mi espalda y trasero descansen de un día bajo presión. Llego a estar hasta 8 horas de un lado, pero mi cama es de resortes hospitalaria, el colchón también es de resortes, por tanto, es suavecita pero no al extremo.

En mi silla de ruedas que uso a diario, colocó 2 esponjas, sobre ellas un cojín inflable de bolas o un salvavidas (de plástico, de esos que usan en las piscinas), esto ha hecho que desde hace 30 años no tenga ulceras. Claro, mi condición de tetraplejía hace que tome estas medidas, que al principio me eran molestas (se tambalea mucho), y me fui acostumbrando a ciertas incomodidades, pero valen la pena para mi calidad de vida. sea cual sea tu condición de usuario de silla de ruedas, ten presente siempre el tiempo al que sometes a presión tu cuerpo, aunque no sientas, no lo ignores.

Cuidémonos y seamos empáticos

La vida es un regalo maravilloso, aunque se la tenga condicionada por una discapacidad, debemos amarle y aprovechar cualquier oportunidad, sin olvidarnos de aquellos que no las tienen.

Un artículo de Byron Pernilla

Para más información sobre ulceras clic aquí

Aquí 2 artículos que escribí cuando Juan vivía:

El sueño de una casa para Juan

El nuevo hogar digno de Juan